A fi diferit nu inseamna a fi defect. Despre autism, perseverenta si o coplesitoare intensitate a trairilor in cartea Anei Dragu, Maini cuminti. Copilul meu autist

Ana Dragu, Maini cuminti. Copilul meu autist

Published 2015 by Polirom

Avea aproape 4 ani. Manca numai pamant si supa de taitei. Scrasnea incontinuu din dinti, l-am surprins de trei ori stergandu-se la gura cu pisica, repeta doar cateva cuvinte si nu suporta oamenii.

 

Unul dintre primele lucruri pe care le fac de fiecare data cand merg acasa, in Romania, este sa deschid fiecare usa de dulap, fiecare sertar si fiecare cutie sa vad ce am uitat, ce nu mi-a mai incaput in bagaje si  ce voi lua de data aceasta cu mine la intoarcere. Si, de fiecare data, Rares, sotul meu, insista ca nu are niciun sens sa cumpar si sa car carti pana in Australia. Si, tot de fiecare data, nu il ascult si umplu bagajele de autori romani.

Cartea Anei Dragu am cumparat-o anul trecut, dar am uitat-o pe birou, acolo unde am si gasit-o de fapt anul acesta si am pus-o in poseta la intoarcere, sa ma asigur ca vom pleca impreuna. Am citit-o pe nerasuflate in avion. E o carte care creeaza stari, de tot felul – ras, plans, tulburare, speranta, empatie.

Prezentarea de pe coperta spune ca Maini cuminti e povestea lui Sasa, fiul Anei Dragu, diagnosticat cu autism la 2 ani. Eu cred ca e mai degraba povestea autoarei, femeie si mama singura, care trebuie sa invete sa devina parintele unui copil cu autism, care trebuie sa se reinventeze de mai multe ori intr-o zi pentru a reusi sa se apropie de Sasa. Volumul este o definite a Anei Dragu, o descriere a modului in care a invatat sa accepte si sa invete boala fiului ei, o prezentare a impactului pe care anormalitatea a avut-o asupra sa si asupra celuilalt copil sanatos, Aria, sora mai mare a lui Sasa.

Trebuie sa mai stiti, inainte de orice, ca dintr-o femeie obsedata de latura magica a existentei am ajuns, gratie autismului, cel mai indaratnic fan al neurostiintelor. Azi sunt un science-freak.

Un copil autist refuza contactul social, prezinta o hipersensibilitate la sunete si poate avea insomnii severe. Studiile arata ca IQ-ul sub medie al multor copii cu autism nu se datoreaza bolii in sine, ci apare ca urmare a refuzului deprinderii unui comportament social. Ana stie ca Sasa e atipic si dificil, dar refuza sa il izoleze sau sa il trateze ca pe un bolnav.

Un copil din bucati. Cam asta plimb eu prin parc, pe strazi, la piscina. Isi scutura mereu mainile pentru ca nu si le simte. Se invarte mereu in cerc in incercarea disperata de a-si simti intreg corpul. Daca isi rupe vreun os, ca asta iarna, nu simte durerea, insa daca incerci sa-l magai usor pe umar, incepe sa tipe ca din gura de sarpe. La fel si daca insisti sa te priveasca in ochi.

  • Nu ma pot uita la tine, ca ma arzi la ochi, mama!

Lipsita de informatie si sprijin medical in Romania, Ana preia control asupra bolii lui Sasa. Citeste studii, ia legatura cu medici nerurologi si tineri cercetatori. Sacrificand uneori copilul sanatos, Ana petrece mult timp cu cel bolnav. Fac plimbari lungi pe stadion, in miezul noptii, pentru a indeparta insomnille lui Sasa, ii citeste povesti, ajutandu-l sa descopere sensurile cuvintelor, se joaca mult si terapeutic, canta la pian si deseneaza. Cu rabdare, Ana incearca sa il ajute pe Sasa sa fie acceptat de comunitate si nu exclus datorita unui comportament diferit.

Aproape un an, baietelul nu a iesit din casa fara un umeras albastru, iar mai tarziu ducea cu el peste tot un balon invizibil. Mama a inteles ca trebuie sa il accepte asa cum e, participand la jocurile si scenariile lui. Impreuna, au invatat sa comunice si sa rada. Au folosit umorul si ironia ca sa indeparteze suferinta.

Putin mai tarziu, vorbeste la telefon. Primul telefon pe care il da din proprie initiativa, singur:

  • Alo, Jeta, esti batran si dezordonat!
  • Tanti Jeta?
  • Sasa, de ce-mi spui asa? Eu sunt bunica ta.
  • Nu esti. M-am uitat la tine si nu esti destul de batrana. De asta iti spun tanti. Sa stii ca dup ace ai plecat tu, nu imi gasesc partitura de pian. Esti dezordonat, Jeta!

Ii iau telefonul din mana. Mama rade, inchid si ma intorc spre el:

  • Sa-ti fie rusine, Sasa. Ai suparat-o pe bunica ta si deci si pe mine.

  • Dar nu am suparat-o! Ea m-a suparat pe mine. Nu imi gasesc Czerny si nu stiu viteza, intelegi? Tu vrei sa ma certe doamna profesoara maine, vrei sa se supere pe mine si sa ma zicneasca? Tu stii ca eu am maine pian?

  • Cum o sa te jigneasca? Da’ ce, doamna profesoara te jigneste?

  • Pai, mi-a scris in caiet: “Canti ca o baba care se taraste pe clape, nu ca un baietel fericit ca a venit primavara”.

Autismul creeaza fenotipuri diferite de cele pe care noi le numim normale. Ana Dragu a trait nenumarate stari pana a invatat ce asteptari sa aiba si cum sa se raporteze la Sasa. A trecut peste depresii, a inteles ca are un copil care vede lumea diferit si care trebuie ajutat sa devina independent si ulterior a putut ajuta si alti parinti. A infiintat Centrul de Resurse si Referinta in Autism „Micul Print“ si „2 elefanti. Revista despre autism“, prima publicatie de acest tip din Romania.

Ma emotioneaza poezia si, dintre poeti, Mircea Ivanescu. Studiile despre autism mai mult ca orice, deoarece la randul lor reflecta grija si pasiunea nestinsa a unor tineri cercetatori de a salva ce-a mai ramas de salvat din vietile noastre. Multe (nu atat de multe carti pe cat as vrea) si nenorocitele de vorbe pe care in locul in care imi petrec cea mai mare parte a timpului le smulgem cu greu de la cei care traiesc aparent printre, insa atat de departe de noi: Uite-l pe mama! Tine-ma in brate, nu ma varsa pe jos! Nu mai fa vertical! Fa orizontal! Alina este o baiat. A! E! I! O!, orice vocala sau consoana care tasneste mai devreme sau mai tarziu prin buzele mute ale unui copil cu autism din centrul pe care l-am infiintat in 2007 si care ma conduce.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s